EHDS in vogelvlucht

Het voorstel van de Europese Commissie (EC) richt zich op Europese gegevensuitwisseling van zorgdata, met een centrale rol voor controle over eigen zorgdata voor burgers en het beschikbaar stellen van gezondheidsdata voor onderzoek en innovatie. In het voorstel wordt dit expliciet gemaakt in het onderscheid tussen het primair en secundair gebruik van gezondheidsdata.

Het primaire gebruik gaat over de regiefunctie en de zeggenschap van de Europese burger. Volgens het huidige voorstel van de EHDS moeten burgers meer in staat zijn om eigen gezondheidsgegevens in te zien, aan te passen, te verwijderen, te delen of toestemming voor inzage aan te passen. In Nederland wordt deze mogelijkheid al gedeeltelijk geboden via PGO's, waarbij ChipSoft met Zorgplatform de overdracht van deze gezondheidsdata naar de PGO's faciliteert.

Binnen de EHDS moet dit in Europese context plaatsvinden, waarbij alle beschikbare gezondheidsdata op Europees niveau voor patiënten inzichtelijk moet zijn. Een vaak genoemd praktijkvoorbeeld is de situatie waarbij zorg in het buitenland geleverd moet worden in verband met een vakantie.

Het secundaire gebruik gaat over het beschikbaar stellen van gepseudonimiseerde gezondheidsdata aan bijvoorbeeld onderzoeksinstellingen, innovatie-initiatieven en beleidsmakers, met als doel het verbeteren van kwaliteit van zorg. Een belangrijk uitgangspunt hierbij is dat de zorgdata niet in een Europese 'supercloud' komen waar externe partijen bij kunnen, maar bij de registratiebron blijft, waarbij onderzoekers met de juiste vergunningen data kunnen inzien via een 'health data access point'.

EHDS en de WEGIZ

De EHDS raakt de recent door de Tweede Kamer aangenomen Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (WEGIZ). Het ministerie van VWS is momenteel bezig met verschillende vergelijkingen tussen de twee wetgevingen, waarbij een Europese verordening wettelijk zwaarder weegt dan nationale wet- en regelgeving. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) gaat wel verder met WEGIZ, waarbij goedkeuring door de Eerste Kamer de eerste vervolgstap is. Het Ministerie van VWS heeft aangegeven de Wegiz in 2025 in werking te willen laten treden. Volgens het Ministerie van VWS sluit de EHDS inhoudelijk voldoende aan bij de Wegiz om uiteindelijk beide wetgevingen te kunnen implementeren.

Gegevensuitwisseling is prioriteit voor ChipSoft

We begrijpen dat gegevensuitwisseling niet stopt bij de Nederlandse grens. In navolging van de deelname aan verschillende nationale programma's en trajecten voor gegevensuitwisseling, zoals de VIPP- en InZicht-programma's, zijn we ons ook aan het verdiepen in de impact van de EHDS voor Belgische en Nederlandse zorginstellingen en voor onszelf. Vanuit ChipSoft volgen we deze ontwikkelingen zorgvuldig en denken we mee over de precieze invulling van de EHDS.

We juichen Europese wet- en regelgeving toe, omdat het bijdraagt aan sterke (verplichte) Europese samenwerking. Dit biedt veel kansen voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Mensen bewegen zich intensief binnen en buiten de Nederlandse landgrenzen en zorgdata dient voor de burgers en professionals eenvoudig in te zien en te controleren zijn.

Wij gaan graag met u in gesprek om te verkennen wat de EHDS voor uw zorginstelling gaat betekenen en hoe we samen stappen kunnen zetten naar Europese gegevensuitwisseling.

Jasper van der Zwaag, consultant gegevensuitwisseling in de zorg.